Bauginanti diagnozė – ūminė limfoblastinė leukemija penkiamečiui Rojui Svalbonui diagnozuota prieš metus. Berniuko tėtis pasakoja, jog metai, kai sūnus kovoja su liga, buvo vieni sunkiausių ne tik vaikui, bet ir visai šeimai.
Vėžiu sergančio penkiamečio tėtis Deimantas Svalbonas pasakoja, kad bėdos prasidėjo prieš metus, kai vyresnysis šeimos sūnus Joris susirgo gripu. Netrukus ligos simptomai pasireiškė ir Rojui. Kai mažamečiui temperatūros numušti nepadėjo net vaistai, pasvaliečių šeima suskubo į Panevėžio ligoninę, kur vaikas buvo nukreiptas į Infekcinių ligų kliniką, rašoma „Mamų unijos“ pranešime žiniasklaidai.
Rojaus temperatūra siekė 40 laipsnių. Buvo padaryti tyrimai, prijungta lašinė, tačiau su sūnumi ligoninėje buvusi mama Arūnė Svalbonienė netrukus išgirdo, jog vaiko tyrimai labai blogi ir jį skubiai reikia vežti į Vilniaus Santaros klinikas. Ten medikai patvirtino šeimai šoką sukėlusią diagnozę – ūminę limfoblastinę leukemiją.
A.Svalbonienė prisimena, kad tąkart sūnus labai sunkiai ištvėrė tyrimus ir procedūras. Berniukui iš karto buvo pradėtas chemoterapinis gydymas, gydytojai šeimą ramino ir nuteikė optimistiškai. Artimuosius tada guodė ir šimtai žmonių, socialiniuose tinkluose susivienijusių maldoms bei paramai, kad Rojus greičiau pasveiktų.
Vaistai pakeitė ne tik išvaizdą, bet ir charakterį
„Tik po dviejų mėnesių, diagnozavus ligą, supratome, kas iš tiesų vyksta. Tai buvo vienas sunkiausių etapų gyvenime, – prisimena Rojaus tėtis D.Svalbonas. – Sunkiausia buvo ištverti ilgas ir varginančias dienas tarp ligoninės sienų. Gaila buvo žiūrėti į verkiantį sūnų, jis paniškai bijojo adatų. Pirmąsias dvi savaites Rojus beveik visą laiką gulėjo lovoje, buvo labai nekalbus. Šoką patyrėme visa šeima. Iš ligoninės sūnus grįžo labai pasikeitęs – vaistų poveikis buvo stiprus.
Negalėjome vaiko pažinti – pasikeitė ne tik jo išvaizda, bet ir charakteris, sūnus tapo labai nervingas. Vieną minutę, atrodo, viskas gerai, o jau kitą – piktas, irzlus, tiesiog nevaldomas. Palaikomasis gydymas, jei viskas vyks pagal numatytą planą ir sveikatos būklė nepablogės, paskirtas dar vienerius metus.“
Vienam iš tėvų tenka atsisakyti darbo
Vaikui susirgus onkologine liga, kenčia visa šeima.
„Išgirdus diagnozę sunku ne tik emociškai – vienam iš tėvų tenka daryti pauzę darbe. Su Rojumi nuo ligos pradžios ligoninėje buvo žmona Arūnė. Žinoma, vaiko liga kerta ir per šeimos finansus. Kitokiu ritmu jau gyvename metus, – sako D. Svalbonas. – Dabar į Vilnių tęsti gydymo važiuojame kartą per mėnesį.“
Kai žmona su sūnumi būna ligoninėje, D.Svalbonas apsistoja „Mamų unijos“ Šeimos namuose. „Laimė, kad tokie namai yra ir galime nemokamai juose gyventi tiek, kiek reikia, – sako pašnekovas. – Kol apie šiuos namus nežinojome, tekdavo sostinėje nuomotis butą, o tai mums brangu.“
D.Svalbonas teigia pastebėjęs, kad ir sūnus emociškai jaučiasi geriau, kai abu tėvai yra šalia.
Gyvenimas tapo apribotas
Mažojo Rojaus gyvenimas šiuo metu labai apribotas – kol tęsiamas gydymas, su vaiku į viešas vietas tėvai stengiasi neiti.
„Negalime Rojaus nuvežti papramogauti, todėl didžiausias džiaugsmas sūnui buvo atvykus į „Mamų unijos“ Šeimos namus pasipliuškenti baseine. Tai Rojui buvo smagiausias metų įvykis, – atvirai sako D.Svalbonas. – Sūnus vėl laukia, kada galės pasidžiaugti šia pramoga.“
Prasidėjus aktyviam pajamų deklaravimo laikotarpiui, kuris šiais metais tęsis iki gegužės 4 d., D. Svalbonas ragina visus nepamiršti žengti ir kito žingsnio – skirti 1,2 proc. GPM paramai. „Stebiuosi, kai žmonės sako neturintys tam laiko, nors užtruktų vos kelias minutes, o pagalba vėžiu sergantiems vaikams – labai svarbi ir reikalinga. Tai geriausiai supratome tada, kai susirgo mūsų vaikas.“
Vėžiu sergantiems vaikams laikas bėga kitaip
Paramos ir labdaros fondo „Mamų unija“ vadovė Justina Mėlinauskaitė sako, kad žvelgiant į praėjusių metų statistiką, deklaruojančių savo pajamas žmonių padaugėjo apie 100 000 (nuo 1,4 iki 1,5 mln.), tačiau skiriančių 1,2 proc. GPM dalį paramai sumažėjo nuo 44 iki 41 proc.
„Todėl mes ir toliau renkamės aiškinti žmonėms, kodėl svarbu skirti GPM paramą. Jums tai užtruks tik 2 min., o vėžiu sergantiems vaikams jos gyvybiškai svarbios. „Mamų unijos“ globojamiems vaikams svarbi kiekviena akimirka. Skirdami vos dvi minutes mes jiems galime labai padėti“, – teigia J.Mėlinauskaitė ir pabrėžia, kad šiais metais GPM kampanijos veidu fondas neatsitiktinai pasirinko leukemija sergantį Rojų, kuriam reikia įvairios pagalbos.
Fondas teikia visapusišką pagalbą vėžiu sergantiems vaikams nuo ligos pradžios iki tol, kol jos šeimai reikia.
Šiandien mes visi skubame ir nuolat neturime laiko. Bet jie – vėžiu sergantys vaikai – apskritai laiko neBEturi. Jiems laikas bėga kitaip.
Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“ kviečia: atraskite 2 minutes – skirkite 1,2 % GPM „Mamų unijai“. Tik jūsų laikas gelbsti vaikų gyvybes.
Nemokama pagalba skiriant paramą +370 800 80007
Informacija skiriant paramą:
Prašymo forma: FR0512
Paramos gavėjas: paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“
Paramos gavėjo kodas: 302288579
