Po beveik metus trukusios kovos Aušros ir Manto mamos gyvybė užgeso, tačiau šeima šiandien jos atminimą įprasmina kalbėdami apie ligą, remdami mokslinius tyrimus ir skatindami tai daryti visus.
Smegenų vėžys smogė netikėtai
Aušra prisimena, kad 2024-ųjų vasarą mama dar buvo išvykusi atostogauti į Bulgariją, po kelionės atvyko į Lietuvą, praleido laiko su dukra ir jos šeima ir sugrįžo į Didžiąją Britaniją.
20 metų Didžiojoje Britanijoje Anglijos nacionalinės sveikatos tarnybos (NHS) slaugytoja dirbusi mama niekada nesiskundė sveikata, nebuvo nė menkiausio įspėjamojo ženklo, kuris būtų leidęs įtarti ligą. Viskas pasikeitė per vieną dieną, jai atvykus į darbą.
„Darbe jai tiesiog sutriko koordinacija visiškai be jokių įtarimų. Vakare dar kalbėjome, viskas buvo idealiai, o darbe ji suprato, kad nebežino, kaip elgtis su instrumentais, kuriuos tiek metų naudoja dirbdama“, – prisimena dukra.
Mama nieko nelaukdama pranešė vyriausiajai slaugytojai, kad „kažkas negerai“, ir kolegų buvo pristatyta į priėmimą. Čia atlikus kompiuterinę tomografiją medikai iškart įtarė, kad galvoje yra darinys.
„Viskas įvyko vos per kelias valandas – buvo atliktas magnetinio rezonanso tyrimas ir jau tada buvo įtariama, kad tai yra glioblastoma (agresyviausia galvos smegenų vėžio forma)“, – prideda dukra.
Pradėjus išsamiau domėtis ir ieškoti informacijos apie ligą, paaiškėjo niūrios prognozės: išgyvenamumas siekia vos 12–18 mėnesių, penkerius metus išgyvena ne daugiau nei penki procentai pacientų. Aušros ir Manto mama išgyveno be vienos dienos metus.
Tarp gyvenimo džiaugsmų ir negailestingos diagnozės
Visą tą laiką taikytas standartinis gydymas – kitokio šiai dienai dar nėra. Mama kovojo ir gydėsi, tačiau Aušra pripažįsta, kad mamytei, kaip žmogui, kuris buvo kupinas meilės gyvenimui, smalsumo ir noro dar daug ką padaryti, šis kelias buvo be proto sunkus:
„Jai gal buvo labai sunku pačiai priimti viską dėl to, kad ji pati dirbo labai daug metų medicinos srityje ir kai susiduri su tokiais dalykais asmeniškai ir viskas pateikiama atviromis kortomis, tai yra be galo sunku priimti, kai esi linkęs iš gyvenimo dar labai daug ką semti.
Ji tuos metus iki sužinant, kad serga, studijavo universitete, niekada nenustojo domėtis savo sritimi. Ir turbūt dar vienas liūdnas faktorius buvo tai, kad ji pasikėlė savo kvalifikaciją, pirma darbo diena po atostogų buvo ir pirma diena po kvalifikacijos pasikėlimo, o sertifikatą iš universiteto ji gavo operacijos dieną, kai jau buvo pašalintas auglys.“
Visą šį kelią lydėjo dviprasmiški jausmai. Viena vertus, buvo daug dalykų, kuo džiaugtis – ne tik baigtais mokslais, pasikelta kvalifikacija, bet ir anūkėle – Aušrai buvo neseniai gimusi dukra.
Kita vertus, niekas nežinojo, kokia mama sugrįš iš operacinės – buvo rizika, kad po galvos smegenų operacijos mama gali nebekalbėti ar nebejudėti.
„Ji labai dėl to jaudinosi… Kai ji grįžo po operacijos ir mes pamatėme, kad ji kalba, juda, gali vaikščioti, tą pačią dieną atsisėdo, valgė, tai davė kažkokią viltį, kad viskas galbūt bus gerai, kad gal viskas nėra taip blogai, kaip mes galvojome“, – prisimena moteris.
Operacijos metu gydytojams pavyko pašalinti apie 95 proc. auglio, tačiau šios ligos ypatybė ta, kad navikas tarsi voratinklis išsiraizgo smegenyse, todėl visiškai jo pašalinti neįmanoma.
Ir nors po jos sužibo viltis, liga negailestingai progresavo. Su kiekviena savaite ryškėjo kalbos sutrikimai, silpo jėgos, kiekvienos dienos planai tapo priklausomi nuo gydymo plano.
Ieškojo visų įmanomų galimybių kovoti su liga
Po operacijos sekė šešios savaitės radioterapijos, kurią mama pradėjo vos dvi dienos po gimtadienio, vėliau – dar pusmetis chemoterapijos kursų, po penkias gydymo dienas kiekvieną mėnesį. Tai pareikalavo daug ir fiziškai, ir emociškai:
„Negaliu apsakyti, kaip žmogui yra sunku, kai kiekvieną dieną verki, tikiesi gyventi ir palaipsniui matai, kad viskas tik blogėja… Ji bandė džiaugtis kiekvienu dalyku, bet paraleliai suprato, kad tavo dienos yra labai ribotos.“
Šeima ieškojo ir visų kitų įmanomų galimybių: pagrindinis gydymas vyko Londone, bet mama atvykdavo į Lietuvą imunoterapijai, gamintai iš Aušros kraujo, privačioje klinikoje.
Mama nebespėjo išnaudoti visų imunoterapijos kursų – jos gyvybė užgeso būnant 56 metų, nuo diagnozės nustatymo prabėgus be vienos dienos metams. Po netekties brolis ir sesuo nusprendė likusius vaistus paaukoti moksliniams tyrimams.
„Galbūt tas mažas dalykas kažkada priartins prie kažko geresnio, tobulesnio, galbūt kažko veiksmingesnio“, – sprendimo motyvus dėstė ji.
Mamos atminimą įprasmino neeiliniu išbandymu
Nors mamos nebėra, jos atminimas amžinai gyvas ne tik prisiminimuose, nuotraukose ir artimųjų širdyse, bet ir šeimos skleidžiamoje žinioje – visai neseniai Didžiojoje Britanijoje gyvenantis Mantas įgyvendino mamos norą, apie kurį ji papasakojo dar prieš auglio šalinimo operaciją.
Sūnui, kuris nuo jaunystės užsiėmė dviračių sportu, vėliau neapleido šios veiklos kaip hobio, ji užsiminė girdėjusi apie trijų dienų dviračių maratoną iš Londono į Prancūziją. Mamai dviratis buvo artimas – juo ji kasdien vykdavo į darbą.
Tąkart, kai mama prabilo apie tokią idėją, artėjant operacijai neužteko laiko tam pasiruošti, tačiau ši mintis liko gyva ir šią vasarą tapo realybe.
Mantui nei dviračių sportas, nei tokio pobūdžio iššūkiai nėra naujiena – anksčiau jis yra mynęs rinkdamas paramą vėžiu sergantiems vaikams. Tačiau šis dviračių maratonas buvo kitoks.
„Kadangi būtent mama buvo kalbėjusi apie šį maratoną, jis važiuodamas vežėsi mamos darbo kortelę kartu su idėja palikti ją Paryžiuje. Ji prabuvo visą tą kelionę su juo“, – graudinasi Aušra.
Šis žygis sutapo ir su Manto gimtadieniu – kelionę jis pradėjo liepos 22-ąją, o 24-ąją minėjo gimimo dieną. Sesuo su ašaromis akyse priduria, kad tai buvo pirmasis jo gimtadienis be mamos.
Per tris dienas dviračiu jis numynė apie 500 kilometrų kartu su dar beveik šimtu dalyvių, kasdien įveikdavo po daugiau nei 100 kilometrų ir net kai buvo sunku, traukė mėšlungis, jis nepasidavė, nes žinojo, kad visa tai daro su kilniu tikslu. Dviračių maratono dalyviai rinko paramą pasirinktoms organizacijoms – Mantas pasirinko fondą, remiantį galvos smegenų navikų tyrimus.
„Kai pats susiduri su tuo, supranti, kad iš tikrųjų yra tik standartinis gydymas, kuris nestabdo ligos, o tik ją pristabdo – galima tik įsivaizduoti, kokiu šviesos greičiu liga plinta be gydymo.
Susidūręs supranti ir tai, kokia yra svarbi pagalba visų tų organizacijų ir kaip yra svarbu, kad jos būtų. Šios kelionės idėja ir buvo paskatinti žmones prisidėti, padėti ieškoti gydymo, atrasti naujų gydymo būdų, kad ateityje su tuo susidūrusiems žmonėms būtų kuo daugiau daugiau pagalbos, jie turėtų tikimybę išgyventi ilgiau“, – pasakoja Aušra.
Didžiojoje Britanijoje tokios organizacijos yra itin paplitusios, Lietuvoje mažiau, tačiau ir čia pacientai bei jų artimieji turi kur kreiptis pagalbos – Aušra dėkoja organizacijai POLA, kurios atstovai, nepaisant to, kad mama nėra registruota Lietuvoje ir gydėsi Londone, suteikė psichologinę pagalbą.
Apie mamos ligą kalba tam, kad padėtų kitiems
Šiandien Aušra apie mamos ligą kalba sąmoningai. Tai nėra lengva, bet tiki, kad dalijimasis patirtimi ir informuotumo didinimas gali padėti kitiems.
Moteris atvirai sako – neturi stebuklingo patarimo, kaip kuo anksčiau aptikti ligą, kai ji tokia klastinga ir, kaip rodo jų asmeninė patirtis, pasireiškia netikėtai ir staiga. Kaip ir susidūrusiems su glioblastoma gali tik papasakoti, ką perėjo patys, ką išbandė ir patyrė.
„Mano patarimas žmonėms, šeimos nariams – tiesiog imti viską, kas įmanoma tuo metu, nes iš tikrųjų laikas yra labai ribotas. Ir leisti žmogui gyventi taip, kaip jam tuo metu atrodo, neatimti to, kas tuo metu teikia džiaugsmą, kurio taip trūksta tuo metu, kai eini standartinio gydymo keliu ir chemoterapija yra agresyvi, skausminga.
Iš tikrųjų labai liūdna matyti, kad Lietuvoje yra nemažai žmonių, susiduriančių su šia liga, ir man asmeniškai nemažai žmonių parašo, kas susiduria. Liūdna žinoti, kad jauni žmonės su tuo susiduria…“ – neslepia Aušra.
Anot jos, vienintelis palinkėjimas tiems, kurie eina šiuo keliu, yra kiek įmanoma pasiruošti psichologiškai, nes ši patirtis pareikalauja milžiniškos stiprybės tiek iš sergančiojo, tiek iš jo artimųjų.
Šaltinis: Aušros ir Manto 56-erių mamą pražudė smegenų vėžys: 1 simptomas pasireiškė iš giedro dangaus (tv3.lt)
