Tokio pobūdžio interviu portale dar nebuvo: straipsnio herojus Martynas Šorys (51 m.) jį Pal. Kunigo Mykolo Sopočkos hospise aplankiusiai žurnalistei į klausimus atsakinėjo vien akimis. Vyras visiškai paralyžiuotas, negali nei judėti, nei kalbėti, tegali judinti akis – bet jis įvaldęs šiuolaikines technologijas, tad, akimis reguliuodamas specialų kompiuterio priedėlį, žvilgsniu jame maigo vieną raidę po kitos ir taip ekrane parašo atsakymus į klausimus.
Tiesa, tai užima laiko, tad apie Martyną plačiau papasakojo hospiso darbuotoja Danutė Pelėchaitė bei jo geras draugas Tomas.
Dar labiau už tą faktą, kaip Martynas bendrauja, pribloškia jo tvirtinimas, kad šitaip gyvendamas jis jaučiasi laimingas. Tuomet, kai buvo sveikas ir energingas, jis nevertino to, ką turi, o dabar džiaugiasi kiekviena diena, nes dar yra gyvas, ir savo fiziškai ribotame gyvenime mato prasmę – jis gali padėti kitiems.
Gulėdamas hospiso lovoje ir nė nepajudėdamas Martynas akimis vysto nedidelį savo elektroninės prekybos versliuką – o visą gautą pelną skiria savo įkurtam labdaros ir paramos fondui „Gyvenk šiandien“, kurį taip pat administruoja žvilgsniu.
Martynui kiekviena diena – ypač vertinga, nes vieną dieną jis išgirdo, kad su savo diagnoze išgyvens ilgiausiai dvejus metus. Nuo tos dienos praėjo jau šešeri metai – o jis vis dar gyvas. Jo gyvenimo variklis – mokėjimas dėkoti už gyvenimo dovaną ir džiaugtis smulkmenomis, kurios jo kasdienybėje virsta dideliais dalykais.
Toji negailestinga diagnozė – šoninė amiotrofinė sklerozė (ŠAS; dar ši liga vadinama amiotrofine lateraline skleroze arba Lu Gerigo liga). Tai – progresuojanti neurodegeneracinė liga, kuri per neilgą laiką atima iš žmogaus gebėjimą judėti, kalbėti, savarankiškai kvėpuoti ir valgyti. Gydymo nėra.
Martynas kvėpuoja per deguonies aparatą, valgo tik per zondą ir fiziškai yra visiškai priklausomas nuo aplinkinių – bet jis šypsosi ir aiškiai žino, ką dar nori nuveikti per ribotą jam likusį laiką.
Galima gyventi sudužusioje formoje
„Martyno pavyzdys mane labai įkvepia, jis moko mylėti gyvenimą, moko mažų žingsnelių meno. Taip pat jis rodo, koks stiprus žmogus gali būti savo viduje. Kažkas yra sakęs, kad fizinės mūsų formos kartais dūžta – bet Martyno pavyzdys rodo, kad galima gyventi sudužusioje formoje“, – susigraudino Danutė.
Ji pati hospise savanoriauti pradėjo prieš aštuonerius metus, ir ši veikla ją labai įtraukė. Tuomet ji baigė studijas, tapo klinikine logopede ir prieš porą metų grįžo į hospisą kaip darbuotoja. Martynas hospise atsidūrė prieš trejus metus – jėgos jį apleido palengva, kurį laiką dar judėjo neįgaliojo vežimėliu, bet galiausiai ir šį gebėjimą prarado.
Kai Danutė susipažino su Martynu, tarp jų užsimezgė graži draugystė ir dabar ji jam padeda jau ne kaip klinikinė logopedė, o kaip draugė. Tos pagalbos reikia daugiau, nei gali atrodyti – vien sureguliuoti, kad Martynas gulėtų patogiai ir jo žvilgsnis fokusuotųsi tiesiai į kompiuterio priedėlį, gali prireikti ir pusvalandžio. Tai tenka daryti kaskart, pakeitus jo kūno padėtį.
Kitas Martyno draugas ir pagalbininkas Tomas su juo pažįstamas jau 35 m., dar nuo mokyklos laikų.
„Buvome susitikę su Martynu, kai jis jau žinojo apie savo ligą, bet dar neblogai tvarkėsi pats. Po poros metų jis man parašė jau iš hospiso, paklausė, ar nenoriu užsukti, ir įspėjo, kad neišsigąsčiau. Tokie vaizdai manęs negąsdina, esu dirbęs slaugos namuose užsienyje – bet nežinojau, kaip reikės su Martynu bendrauti. O pasirodė, kad su juo galima bendrauti visiškai taip pat, kaip anksčiau, jo protas toks pats aštrus. Ypač mane nustebino tai, kad jis visiškai nesiskundžia savo būkle – o juk daugelis jo vietoje tikrai palūžtų“, – pasakojo Tomas.
Danutė sakė, kad Martynas ne tik pats nesiskundžia, bet dar ir ją, susidūrusią su sunkesniais išgyvenimais, paragina nenuleisti rankų.
Sunkiai nusakoma pakili būsena
Nejučia viskas susidėliojo taip, kad Martyno pavyzdys įkvėpė ne tik jo bičiulius, bet ir visai nepažįstamus žmones. Vieną kartą Danutė, nors taip daro labai retai, pasidalijo savo asmeniniais išgyvenimais feisbuke.
Tai buvo praėjusių metų liepą, kai hospise lankėsi Lenkijos prezidento žmona. Ligoniai, tarp jų ir mūsų herojus, buvo išvežti į lauką, į susitikimą su ja. Martynas lauke atsidūrė po ilgos pertraukos.
„Iš jo veido mačiau, kad jis labai laimingas, ir pati pajutau tokią sunkiai apibūdinamą pakilią būseną… Kiti dar ėjo fotografuotis su Prezidentiene, o man nieko nesinorėjo, tiesiog buvau šalia jo ir išgyvenau tą ypatingą momentą“, – pasakojo Danutė.
Tos dienos vakarą, vis dar jausdamasi pakylėta, ji parašė apie Martyną ir gyvenimo džiaugsmą feisbuke, ir tas jos įrašas palietė daugelio širdis.
„Kartą neištvėriau ir paklausiau, iš kokių Šaltinių Jis semiasi jėgų gyventi? Juk aš, būdama sveika, dažnai pabambu ant Gyvenimo. O iš Jo nesu girdėjusi nė mažiausios užuominos, jog Jis pavargo gyventi. Martyno atsakymas mane pribloškė! Su šypsena veide akimis parašė, kad sutikus stipresnį priešą, reikia nebekovoti. Tada ir jėgos nebus eikvojamos bergždžiai… Reikia tiesiog gyventi!“, – rašė hospiso darbuotoja.
Sukėlė gerumo bangą
Danutės įrašas sulaukė daugybės pasidalijimų, o ji pati – daugybės žinučių. Pavyzdžiui, viena moteris rašė, kad jos draugas po bankroto buvo visiškai praradęs gyvenimo džiaugsmą – bet Martyno istorija jį tarsi ištraukė iš nevilties. Ir kiti žmonės rašė, kad perskaitę šią istoriją geriau įvertino tai, ką turi.
Dar kiti žmonės teiravosi, kaip gali Martynui pagelbėti, siūlėsi jam kažką nupirkti, paremti finansiškai.
„Tas mano įrašas tarsi sukėlė gerumo bangą, kuri ritasi ir toliau“, – sakė Danutė.
Tiesa, po kurio laiko, kai geranoriški žmonės pervedė pinigų, Martyno asmeninė sąskaita buvo laikinai užblokuota dėl neva neaiškių pajamų.
Tada jis, padedamas draugo Tomo, ryžosi įkurti labdaros ir paramos fondą, kad dėl pavedimų paskirties niekam nekiltų abejonių. Lengva nebuvo – juk Martynas negali nei paskambinti į banką, nei padėti parašo, kas yra reikalinga fondo vadovui – bet visgi tikslą pasiekti pavyko.
Į fondą atkeliaujančios lėšos (galima į jį pervesti 1,2 proc. pajamų mokesčio ar tiesiog paaukoti) skiriamos Martyno ir kitų žmonių, sergančių šonine amiotrofine skleroze, poreikiams. Tų poreikių tikrai yra – tarkim, valstybė tokiam sunkiam ligoniui nemokamai skiria vieną deguonies kaukę per metus, bet ji nusidėvi greičiau, tad reikia kelių. Brangiai kainuoja ir specialus enterinis maistas, reikalingas tokiems ligoniams, bei daugelis kitų dalykų.
Grąžino galimybę bendrauti su dukromis
Martynas nusiteikęs padėti ir kitiems ligoniams, sergantiems ŠAS, įsigyti kompiuterio priedėlius, įgalinančius juos žvilgsniu bendrauti su pasauliu, kai kitokio ryšio su juo nebelieka.
Beje, jis pats apie tokią galimybę išgirdo, kai susirgo ir jau silpo – tuomet, žinodamas, kas jo laukia, ir įsigijo bei susikomplektavo visą reikalingą įrangą (pasak Tomo, net ir dabar draugas, taip sunkiai sirgdamas, geriau už jį susigaudo kompiuteriuose).
Vėliau naują kompiuterio priedėlį, kuris yra ypač kokybiškas ir brangus, Martynui padovanojo vieno Santaros klinikose įsikūrusio sunkiems ligoniams skirto fondo atstovas, perskaitęs minėtąjį Danutės įrašą. Naujasis ir galingesnis priedėlis ligoniui buvo reikalingas, nes jis ketina parašyti knygą.
Na, o senąjį priedėlį Martynas perleido kitai hospiso pacientei su tokia pačia liga, dar sėdinčiai, bet taip pat praradusiai gebėjimą bendrauti. Beje, nors jam rašyti po vieną raidę akimis ir nėra lengva, dar ir išaiškino vienam darbuotojui, kaip priedėliu naudotis, kad jis tą informaciją perduotų pacientės vyrui.
Antrą priedėlį Martynas su pagalbininkais išsiuntė į Kauną, kur jis atiteko dar jaunai ligonei, dviejų dukrų mamai. Vėliau toji moteris susirado jį feisbuke ir klausė, ar jis yra žmogus, „padovanojęs jai tą stebuklą“. Juk tos dovanos dėka ji atgavo prarastą galimybę bendrauti su dukromis, jas paguosti ar pagirti.
Be tokio priedėlio ligonis, kuris yra visiškai paralyžiuotas ir nekalbantis, negali perduoti aplinkiniams jokios žinios, ir net specialistai gali nesuprasti, kad jam nutirpo koja ar kažką skauda…
Taigi Martynas labai dėkingas tiems, kurie paremia jo fondą – jų dėka jis gali daryti gera kitiems, ir būtent tai jį gyvenime džiugina labiausiai. Pasak jo, tikrai maloniau yra duoti, o ne imti (nors, kai dar buvo sveikas, gal būtų su tuo nesutikęs).
Dėkingas jis ir hospiso darbuotojams, kurie juo rūpinasi, direktorei Michaelai Rak, kuri nuolat ieško būdų, kaip palengvinti ligonių kasdienybę. Jų dėka jo visi poreikiai čia tenkinami, ir jis gali ramiai rūpintis tais, kurie tokių galimybių neturi.
Taip pat jis dėkoja visiems „gerumo bangos“ pas jį atblokštiems žmonėms. Tarkim, vienas kineziterapeutas, labai užimtas specialistas, Danutei parašęs pasisiūlė kartą per savaitę Martyną masažuoti be jokio atlygio.
Sugeba administruoti el.parduotuvę
Tiesa, Martynas ne tik stengiasi surinkti lėšų priedėliams, kurie pravers kitiems ligoniams, bet ir mielai bendrauja su sergančiaisiais ir jų artimaisiais feisbuke, dalijasi su jais savo žiniomis (nors, pasikartosime, kiekvieną žinutės raidelę jam reikia „paspausti“ žvilgsniu, tad jas rašyti užtrunka).
Beje, taip bendrauti pavyksta tik nepatiriant streso, mat susijaudinus akys labai „bėgioja“ ir reikiamą raidę surasti ypač sunku.
Gulėdamas hospiso lovoje Martynas ne tik administruoja savo fondą (jo padėjėjas Tomas įkelia nuotraukas ar atlieka kitus „fizinius“ darbus, bet tekstus rašo pats administratorius) ir bendrauja su kitais ligoniais, bet ir vysto savo nedidelį versliuką. Jis yra pasirašęs bendradarbiavimo sutartį su platforma pigu.lt ir ten prekiauja kompiuterių atmintukais, ausinėmis ir vaikiškais konstruktoriais.
Visą gautą pelną jis skiria savo fondui. Ir sau bei Tomui atlyginimo iš jo nemoka, nors tokią teisę turėtų. Be to, fondo reikmėms jis naudoja ir savąją neįgalumo pensiją.
Apraudojo anksčiau laiko
„Bet Martynas nėra bejausmis superherojus – išduosiu, kad per šiuos dvejus metus aš esu porą kartų mačiusi, kaip jis verkia“, – paatviravo Danutė.
Vienas kartas buvo prieš Kalėdas – kai visi lėkė, pirko dovanas, intensyviai ruošėsi šventei. Hospiso palatoje tuo metu buvo įjungtas televizorius, kuris transliavo kalėdines reklamas ir „Jingle Bells“ bei panašias dainas, o Danutė masažavo Martyną. Ji matė, kad jo akys blizga, bet pradžioje manė, kad jos sudirgusios – o paskui vyras apsipylė ašaromis.
„Tuo metu net nežinojau, kaip jį paguosti – jis verkė, pajutęs šventinį ilgesį, juk kiti linksminasi, o kokios Kalėdos laukia tokių sunkių ligonių?.. Sakiau jam, kad pabuvęs tame skubėjime ir lėkime jis tikriausiai norėtų kuo greičiau grįžti į ramią aplinką, ir apskritai jam kiekviena diena – kaip šventė, juk yra gyvas“, – sakė Danutė.
Tuo metu, kai ji tai pasakojo, Martynas kompiuterio ekrane užrašė: „Ir aš esu matęs Tave verkiančią – kai pabudau iš komos.“ (Čia dar norisi atkreipti dėmesį į tai, kad žodį „Tave“ jis parašo didžiąja raide, nors tai – papildomas mygtuko paspaudimas. Ir savo fondo puslapyje jis rašo taisyklingai, be klaidų ir sutrumpinimų.)
Iš tikrųjų jokios komos nebuvo, tebuvo kurioziškas nutikimas, kurį jiedu dabar vis vienas kitam juokais primena. Tuo metu Martynas dar jautėsi geriau ir dienos metu būdavo be deguonies kaukės – ją jam uždėdavo tik nakčiai. Bet vieną rytą atėjusi Danutė jį rado užsimerkusį ir su kauke.
„Tuo metu mano moteriška logika man pasakė, kad viskas, jis jau miršta. Sėdėjau, laikiau jo ranką ir verkiau. Jis pabudo ir bandė kažką akimis pasakyti, bet aš tik numojau ranka, kad nieko sakyti jau nereikia…“ – atsiminė Danutė.
Tada ji išėjo į koridorių, kur kolega paklausė, ko ji verkia. Ji atsakė, kad dėl to, jog Martynas miršta. Kolega nustebo, sakė, kad neseniai jį matė, ir viskas buvo gerai. Tada jie išsiaiškino, kad Martynui ir seniau kartais dieną uždėdavo deguonies kaukę, tiesiog sutapo, kad ji tuo metu pas jį neužeidavo.
Po to Danutė nuėjo ligonio atsiprašyti, kad per anksti jį apraudojo.
Dar tikisi pašokti
Na, o antras kartais, kai Martynas verkė draugės akivaizdoje, buvo šią vasarą. Po praėjusio apsilankymo lauke, kai hospise lankėsi Lenkijos prezidentienė, Danutė pažadėjo vėl jį išvežti į lauką. Bet tuomet prasidėjo lifto remontas, ir iš antro aukšto nusileisti nebuvo galimybės, paskui atšalo orai, ir išvyka nusikėlė.
Iškeliauti į lauką iš antro hospiso aukšto sunkiam ligoniui anaiptol nėra paprasta – reikia važiuoti su ligoninės lova, kurią turi gabenti keli vyrai, juk dėl visiškai nestabilaus kaklo toks žmogus negali sėdėti vežimėlyje.
Šią vasarą Danutė vėl ėmė ruoštis išvykai. Pakvietusi į pagalbą Martyno brolius ir Tomą, Danutė paprašė ir vairuotojo pagalbos, tačiau šis paaiškino, kad ligonio lova į atnaujintą liftą netilps. Moteriai pasipiktinus jis atsakė, kad vienintelė išeitis – panaudoti morgo lovą. Danutei tai pasirodė absurdiška, bet Martynas sakė, kad jam tai nesvarbu, svarbu tik, kad vėl atsidurtų lauke.
Maža to, išvakarėse ligonis pradėjo karščiuoti – bet visgi sutartą dieną gydytojas jį į lauką trumpam išvežti leido. Tiesa, pavyko ir gauti tinkamą lovą ne iš morgo.
Ir štai tada, kai po ilgo laukimo atsidūrė lauke, Martynas apsipylė ašaromis. Tai buvo džiaugsmo ašaros.
„Daugelis mūsų gali išeiti į lauką kada panorėję ir to visiškai nevertina – o jam tai buvo didžiulė vertybė. Mes, lydintieji, pradžioje dar kažką plepėjome tarpusavyje – bet susigriebėme, kad reikia patylėti, kad jis galėtų pasiklausyti natūralių aplinkos garsų. Ir dar trumpai, keliolikai sekundžių, nuėmėme jam veido kaukę, kad pajustų oro dvelksmą ir prasidėjusį lietų. O kai pasakiau, kad laikas jau baigėsi ir teks grįžti atgal, jis vėl apsiverkė – šįkart jau iš liūdesio“, – sakė Danutė.
Jai tai pasakojant Martynas ekrane parašė, kad lauke jį ypač sužavėjo grynas, gaivus oras.
Dabar Danutė nusiteikusi keliones į lauką jam surengti dažniau. Labai tikisi, kad jo sveikatos būklė nesutrukdys ten išeiti ir rugpjūčio 29 d., kai Martynas švęs savo gimtadienį.
Jis Danutę žadėjo ta proga dar ir pašokdinti – dvasinės stiprybės jie abu turi daug, tad tikrai sugalvos, kaip tą padaryti.
