Prieš septynerius metus vilniečiui Devidui (16) diagnozuotas kojos ilgųjų kaulų piktybinis navikas – kairės šlaunies Ewingo sarkoma nėra vienintelė liga, su kuria susiduria berniukas. Jam taip pat buvo nustatyta kairiojo kelio sąnario kontraktūra. Šiuo metu vaikinui yra remisija, tačiau dėl susidariusios kontraktūros, jis gali prarasti koją.
Prieš sužinant sūnaus diagnozę, Viktorijos vyrui diagnozuota depresija, o moteris liko vienintelė dirbanti šeimoje. Šiuo metu vyras emociškai jaučiasi geriau, tačiau šeimą užklupo kitos negandos.
„Po pusės metų nuo vyro ligos, kuri, deja, nesilpnėjo, sūnui buvo diagnozuota onkologinė liga. O šiuo metu vyras yra po insulto. Jis neparalyžiuotas, tačiau dirbti kol kas negali – mūsų šeimoje yra riboti pajamų šaltiniai“, – teigia ji.
Mama reikalavo, kad sūnui būtų atliekami tyrimai
„Mes ligą aptikome po kojos sumušimo: nebuvo nei mėlynės, nei jokių vizualių pakitimų. Skausmo iš pradžių irgi nebuvo. Tiesiog susimušė kelį ir tiek. Po maždaug savaitės jis pradėjo skųstis nežymiais skausmais. Nors skausmas buvo nedidelis, bet sureagavome iškart: galvojome, kad galbūt kaupiasi vanduo“, – pasakoja berniuko mama.
Devido tėvai nusprendė, kad reikia apsilankyti pas traumatologus ir padaryti rentgeno nuotrauką: pasižiūrėti ar kelyje iš tikrųjų kaupiasi vanduo. Tačiau jiems teko nusivilti, nes gydytojas ištyrė „iš akies“ ir pasakė, kad tai paprasčiausias patempimas.
Viktorija su šia diagnoze sutiko, nes pasitikėjo gydytoju ir jo žiniomis. Kiti trys mėnesiai buvo įvairūs: skausmai tai praeidavo, tai prasidėdavo iš naujo.
„Gyventi galima buvo. Tačiau paskutines dvi savaites vaikas negalėjo visiškai nieko daryti: negalėjo atsistoti, naktimis nuo skausmo jis, iki pat lubų pasikeldavo, trūkčiojo visas.
Skausmas buvo toks, kad negalėjo nei miegoti, nei kažko daryti“, – pasakoja ji. Skausmą malšinančius vaistus vaikas vartojo it saldainius: ryte, mokykloje, po pamokų, vakare ir prieš miegą. Tai tęsėsi dvi savaites, kol sulaukė savo eilės pas traumatologą. Kadangi berniuko tėvams reikėjo dirbti, Devidą pas medikus nuvedė močiutė.
„Močiutei pasakiau, kad neišeitų iš kabineto, kol nesutiks padaryti rentgeno nuotraukos. Per tuos tris mėnesius tris kartus prašėme padaryti rentgeną. Jie atsisakė jį daryti motyvuodami tuo, kad vaikams rentgeną daro tik išskirtiniais atvejais.
Kai kreipėmės paskutinį kartą vis dėlto padarė tą rentgeną ir nuotraukoje buvo aiškiai matyti, kad sutrupėjęs beveik visas kaulas. Kilo įtarimas dėl piktybinio auglio“, – prisimena Viktorija.
Aptiko agresyvų kaulų naviką
Skubos tvarka Devidas buvo nusiųstas tyrimams į Santaros klinikas. Berniukui buvo padaryta biopsija. Ji parodė Ewingo sarkomą – itin agresyvų kaulų naviką. „Kai gydytojas pasakė, kokia čia liga, neįsiminiau net žodžių junginio.
Tris kartus perklausinėjau, kol neužsirašiau. Paskui įlindau į internetą ir tai buvo didžiausia mano klaida: pamačiau, kad nuo Ewingo sarkomos žmonės miršta, jiems būna amputuojamos visos galūnės. Negalėjau dirbti, visą laiką verkiau ir buvo isterija“, – kaip jautėsi išgirdusi diagnozę pasakoja Viktorija.
Nuo tos dienos viskas įsisuko beprotišku greičiu: nepraėjus savaitei po diagnozės patvirtinimo berniukui pradėta taikyti chemoterapija, naviko šalinimo operacija. „Buvo padaryti 6 blokai chemijos, o vėliau buvo padaryta naviko šalinimo ir dalies kaulo pašalinimo operacijos, kad nedelsti laiko buvo palaikomas 7 blokas chemijos, šiuo atveju buvo šiek tiek lengvesnis.
Operacijos metu vėl buvo paimti audiniai, kad galėtų pažiūrėti, kaip veikė prieš tai suleista chemija. Ji mums suveikė ne itin gerai. Atsakas turėjo būti didesnis nei buvo pas mus. Po šitos biopsijos gydytojai nusprendė leisti labai stiprią chemiją ir daryti transplantaciją“, – pasakoja berniuko mama.
Devidas jautėsi itin prastai Veikiant chemijai, berniukui svaigo galva, jį labai pykino, prasidėjo mukozitas – burnoje atsirado žaizdos, jam skaudėjo net geriant vandenį, negalėjo pratarti nė žodžio.
Nors berniukas visada buvo uždaras, mažai bendraujantis, atsiveriantis ir į savo ligą reagavo ramiai, tačiau viso gydymo metu jis pragulėjo nusisukęs į sieną arba žiūrėdamas į telefoną. „Jokio bendravimo. Jis tapo ganėtinai irzlus, piktas“, – sako Viktorija.
Atsigauti po chemoterapijos Devidui reikėjo beveik 2 mėnesių. Po kaulo transplantacijos jie buvo perkelti į paprastą palatą, tad galėjo būti ir išleidžiami namo, tačiau berniukas dėl burnoje atsiradusių žaizdų paniškai bijojo valgyti pats.
Berniukui buvo pašalintas naviko pažeistas kaulas, persodintas donorinis kaulas su metalo plokštele, Devidas gavo 7 blokus chemoterapijos, atlikta kamieninių ląstelių (kaulų čiulpų) transplantacija, taikyta spindulinė terapija
Šiuo metu piktybinių ląstelių nestebima – pasiekta remisija. Po kraujodaros kamieninių ląstelių persodinimo operacijos Devidas buvo gydomas chemoterapija, pragulėjo apie 3 mėnesius beveik nejudėdamas. Dėl ilgo gulėjimo kojos raumenys tapo hipotrofiški, o kelio lenkimo srityje susidarė sudėtinga kontraktūra.
Berniukui atliekamos įvairios procedūros: raumenų šildymas infraraudonąja šviesa, siekiant pagerinti kraujo apytaką, raumenų atsipalaidavimui ir skausmo mažinimui; įvairūs fiziniai pratimai skirti padidinti ir stiprinti raumenų audinį; pilnas kūno masažas; pratimai, kurie koreguoja laikyseną ir stiprina stuburą; raumenų ir sausgyslių tempimas.
Kineziterapeutai teigia, kad problema yra metalo plokštelėje, ji trukdo tempimams ir neleidžia specialistams pasiekti maksimalaus rezultato. Bet, jei Devidas nemankštins raumenų, kontraktūra sparčiai didės, o tada jau liūdnos prognozes – berniukas negalės tiesinti kojos ir ja remtis, net kai iš jos išims plokštelę.
Metalas kojoje išliks tol, kol persodintas kaulas visiškai suaugs su kojos kaulu. Be to ateityje laukia daugiau nei viena operacija (metalo išėmimas, dirbtinio kaulo prailginimas), todėl Devidui labai svarbi ir reikalinga ilgalaikė reabilitacija.
Daro viską, kad koją pavyktų išsaugoti
Dabar moteris pasakoja, kad Devidui jau daug metų reikia pagalbinių priemonių vaikščiojimui. Paprastai jis vaikšto su ramentais, ilgesnėms kelionėms juda su vėžimėliu. Bet šį kartą, moters teigimu, bando „prisijaukinti naują koją“.
„Po operacijos Devidui susiformavo stipri kontraktūra, kuri ir išliko visus metus po gydymo. Per šiuos metus vaikino operuotos kojos raumenys atrofavosi, o kaulų tankis žymiai sumažėjo.
Operuoti koją, kad ją ištiesti šiai dienai tapo labai rizikinga dėl kaulų lūžio. Dėl šios priežasties yra didžiulė amputacijos rizika operacijos metu. Prieš kiek laiko pradėjome intensyviai ieškoti sprendimo kaip išspręsti sudėtinga situaciją“, – pasakoja moteris.
Devido mama neslepia, kad buvo ne pas vieną ortopedą, tačiau dabar tikisi, kad vis tik pavyks „sulipdyti“ išeitį iš visų nuomonių ir patirčių, ir atrasti optimaliai geriausią ir mažiau rizikinga variantą.
„Kaune pas ortopedą lankysimės ir privačiai. Konsultacijos kaina 100 eurų. Bet mūsų atveju tai bus neišvengiami vizitai, nes kitaip nepateksime pas suaugusiųjų specialistą.
Preliminarius planus turime. Vienas iš jų tai kad galime rizikuoti operuoti. Bet, tiesa sakant labai suabejojau, nes mes turime tik vieną sūnų, o jis turi tik vieną šansą“, – pasakoja moteris.
Moteris neslepia, kad staigi žinia apie rizikingą operaciją aptemdė viltis, nes ji galėjo palengvinti vaikino bei tėvų kasdienybę.
„Iš ortopedų gavome du atsakymus: arba operuoja, bet niekas negali suteikti garantijų, kad koja bus išsaugota, arba kojos amputacija. Žinau, kad su šia diagnoze daugelio vaikų ir paauglių kojų išsaugoti nepavyko“, – sako ji.
Tai vis tik nusprendėme toliau dirbti ir stiprėti. O tam vėl gi reikia laiko ir milžiniškų vaikino pastangų.
Gydytojo rekomendacijomis išnuomavome specialų įtvarą-ramentą, kurio dėka Devidas daugiau perneš kūno svorį ir taip dar labiau stiprins kaulus. Vaikinas jau bando pirmuosius žingsnius su „pirato koja“ – taip gydytojas pavadino šį įtvarą.
Tik vienas dalykas nesikeičia ir labai aiškus – kasdieninės mankštos ir „vaikščiojimas“ ant pažeistos kojos tai kol kas vienintelė išeitis sustiprinti kaulus ir priartėti prie rimtesnių planų. Tą ir darome“, – pasakoja moteris.
Tenka susidurti su sunkumais
Paklausus, kaip Devidui sekasi dienas leisti su sulenkta koja, moteris atsako, kad ši žinia pakeitė tiek vaikino, tiek tėvų gyvenimą, tačiau dabar visi prie to priistaikė. Viktorija pasakoja, šiuo metu Devidas dienas leidžia namuose: nuo pat pradžios gydymo vaikinas mokosi namuose dėl judėjimo sunkumų.
„Jei jis pats važiuotų į mokyklą, jam nepavyktų važiuoti visuomeniniu transportu. Iš namų Devidas išeina labai retai ir tik su mūsų pagalba“, – pasakoja Viktorija.
Mama neslepia, kad Devidas nori pasveikti, tačiau su liga jau susigyveno: „Jis jaučiasi gerai. Socialinių įgūdžių jis turi mažai, tačiau per kompiuterį bendrauja su draugaus bei klasiokais. Žinoma, retai susipažįsta su naujais žmonėmis.“
Paklausus iš kur Viktorija semiasi stiprybės, ji atsako, kad gyvena šia diena ir tikisi geriausio. Moteris neslepia, kad šiuo metu ir pati kovoja su atsiradusiomis sveikatos problemomis.
„Kiek mums duota, tiek ir pavežame. Kiekviena mama pasakytų, kad gyvename ir tikimės geriausio. Nuoširdžiai labai noriu gyventi pozityviai. Žinoma, būna daug liūdesio, ašarų, tačiau stengiamės įžvelgti šviesiąją gyvenimo pusę“, – išgyvenimais dalijasi moteris.
Devidui reikalinga pagalba
Šiuo metu Devido šeima nemažai pinigų išleidžia rebilitacijoms, mankštoms, pavežėjimo paslaugoms, vaistams.
„Kai vyras dirbo pamaininį darbą, dvi dienas per savaitę jis vaiką vežiodavo į mankštas, o kitas dvi dienas teko užsisakyti pavėžėjimo paslaugas. Privačios mankštos yra mokamos – šiuo metu mums vis dar padeda „Išsipildymo akcijos“ metu surinktos lėšos, tačiau jų likutis greitai baigsis.
Taip pat šiuo metu Devidui prasidėjo dermatitas – odos pleiskanojimo gydymas kainuoja papildomus pinigus.
Šiuo metu labai norime nuvykti į delfinų terapiją. Vieną kartą joje buvome, rezultatai labai patiko. Kadangi vaikas kasdien kovoja, pavargsta emociškai, toks reabilitacijos būdas labai motyvuoja“, – išgyvenimais dalijasi moteris.
Paramos rekvizitai:
Devido labdaros ir paramos fondas „Tikiu gerumu“
Sąsk. Nr. LT834010051004840075
Luminor (DNB) Bank
Mokėjimo paskirtis: parama Devidui
Paypal: paypal.me/ViktorijaIvanenkova
