Šiandien lietuvės Nijolės Lučinos šeimoje didelė šventė – moteris mini 45-ąją gimimo dieną. Tačiau užpūsti ant torto esančias žvakutes Nijolei su kiekvienais metais darosi vis sunkiau, mat ją kankinanti mirtina liga vis labiau progresuoja.
Tūkstančius lietuvių sujaudinusi Nijolės Lučinos (45) istorija nepaliko abejingų, kuomet prieš porą metų moteris atvėrė širdį pasakodama apie ją užklupusią mirtiną ligą – šoninę amiotrofinę sklerozę (ŠAS) (angl. ALS).
Visgi, nepaisant to, ji vis stengiasi neprarasti tikėjimo dėl savo vaikų ir vyro. „Juk mirtina diagnozė, tai ne gyvenimo pabaiga“, – tą kartą sakė ji.
Nijolės ir jos šeimos gyvenimą sugriovė 2019 metais įvykusi avarija, kuri, kaip manoma, ir turėjo įtakos mirtinos ligos atsiradimui. Avarijos metu patyrusi stuburo sužalojimą, moteris manė, kad, laikui bėgant praeis visi skausmai, tačiau sulig kiekviena diena sveikata vis labiau prastėjo.
Uždelstas medikų gydymas ir ilgi mėnesiai ieškant atsakymų dėl prastėjančios savijautos galiausiai Nijolei parodė tikrąją ligą – šoninę amiotrofinę sklerozę.
Tai – sunki, nepagydoma, greitai progresuojanti nervų sistemos liga, pažeidžianti tiek galvos, tiek nugaros smegenų motorines nervines ląsteles.
Anksčiau Nijolė pasakojo: „Sužinojusi savo diagnozę, verkiau du mėnesius. Atrodė, kad išverksiu sielą, tačiau susiėmiau ir sau pasaukiau, kad verkimas dar nei vienos ligos nepagydė.
Ačiū Dievui, kad susirgau aš, nes turbūt išprotėčiau, jei tai būtų mano vyras, mano vaikai. Aš esu labai stipri ir su tuo susitvarkysiu.“
Keturių vaikų mama teigė, kad susitaikiusi su mirtina diagnoze, ji žino net savo laidotuvių dienos planą.
„Aš pati jau turiu paskutinės savo dienos planą, kas vyks tą dieną, kai jau išeisiu. O kodėl gi ne? O kodėl nesuplanavus visko, kad mano šeimą tądien nepatirtų papildomo streso?“ – tą kartą sakė N. Lučina.
Susitaikymas su mirtina liga
Taip jau sutapo, kad su Nijole kiekvieną kartą kalbamės rudenį. Šiemet tai jau yra net trečias ruduo. Pasiteiravus, kaip šiuo metu laikosi pašnekovė, moteris atvirai dalinasi:
„Dar vieni metai ligos… Slaugos lygis kyla. Dabar praėjo 26 mėnesiai nuo mano pirminės diagnozės ir aš kiekvieną rytą atsikeliu su tvyrančia viltimi, kad galbūt visa tai tik tėra sapnas.
Mano raumenų atmintis ir protas atsimena visus rankų judėjimo įpročius, bet kai bandau judinti rankas – jos nereaguoja. Suprantu, kad šios realybės nepakeisiu, tiesiog nėra vaistų. Lieka tik susitaikyti, nes liga nenustoja progresuoti. Ji toliau pažeidžia visus raumenis.“
Nijolė teigia, kad per metus dar labiau suprastėjo jos kalba, kuri tampa daugeliui nebesuprantama.
„Tik vyras mano riaumojimą supranta. Taip, riaumojimą. Taip jį girdžiu aš. Labai sunku kovoti, kai nėra gydymo“, – priduria.
Nors Nijolei einant pinasi kojos, sunku išlaikyti pusiausvyra, vis tik, kartu su pagalba ji dar geba paeiti pati. Tik didelius atstumus tenka įveikti neįgaliojo vežimėlyje.
„Neslėpsiu baimės, nes bijau… Tai – normalu. Neslepiu ir kad verkiu, nes vis darosi sunkiau. Yra taip sunku nevaldyti rankų, sunku kontroliuoti kūną, kai jis toks sunkus ir kvėpuoti. <…>
Tyrimų atsakymai nėra labai blogi – lengvas kvėpavimo nepakankamumas (hipoksemija), tačiau tai vis tiek reiškia, kad liga progresuoja… Tad ir toliau priešinuosi bei kovoju už rytojų“, – toliau atvirai dalinasi moteris.
Augančios dukros
Vis dėlto, Nijolė sau atvira – net ir su mirtina diagnoze gyvenimas tęsiasi toliau kartu su viltimi į rytojų. Deja, tačiau vis dar neatsirado jokių vaistų, galinčių palengvinti ligą:
„Nei vienas tyrimų institutas neturi vaistų, kaip ir nežino, nuo ko atsiranda ši liga. Žinau tik vieną, kad kažkas iš ligonių bando vaistus, kurie neturi nieko bendro su liga. Aš juos suprantu, nes mums lieka tik viltis, tačiau susitaikyti juk neįmanoma turint mažus vaikus. Todėl ir bando viską, net kas kelia abejonių, kad tik pratempti laiko ir užauginti vaikus.“
Beje, praėjusiais metais moteris teigė, kad dažnai iš aplinkinių išgirstą klausimą, kodėl ji nebando dalyvauti įvairiausiuose eksperimentiniuose tyrimuose, siekiant pritaikyti ligai vaistus.
„Esu laukiančiųjų sąrašuose. Kiti tyrimai vyksta ir Izraelyje, ir Vokietijos klinikose, tačiau tai yra labai dideli pinigai ir, deja, yra nulinė garantija, kad viskas bus pristabdyta, todėl su šeima susitelkiame į dabartį.
Juk realybę reikia priimti tokią, kokia ji bebūtų, nes vaistų vis dar nėra. Svarbiausia šiuo metu yra atitolinti išėjimo laiką!“ – tąkart pasakojo ji.
Kuomet N. Lučina išgirdo širdį veriančią diagnozę, jos jauniausiai dukrai tebuvo vos 7-eri. Tąkart džiugių prognozių neteikė ir medikai, paskelbę, kad Nijolei liko gyventi vos dveji, o geriausiu atveju – vos penkeri metai.
Šiemet jauniausia Nijolės dukra paminėjo 10-ąją, o vyresnioji – 14-ą gimimo dieną. Visiems keturiems vaikams N. Lučina sakė parašiusi laiškus, atvirutes, į kuriuos ji sudėjo prisiminimus.
Įgauti tvirtybės lietuvei, gyvenančiai Anglijoje, padeda ne tik šeima, tačiau ir ją palaikantys žmonės, kurie Nijolės istoriją bei jos kasdienybę seka pačios kuruojamame puslapyje.
„Jis padeda svajoti, kurti planus ir tikėti, jog šiandiena yra dar ne pabaiga… Visko buvo per metus. Gyvenimas nesustoja, o ir mes mokomės prie jo prisitaikyti“ – priduria.
Be to, kaip ir praėjusiais metais, taip ir šiemet jie kartu su šeima leidosi į kelionę, kur praleido smagias atostogas. Šiemet šeima aplankė 3 šalis, 36 miestus, o iš viso automobiliu pravažiavo net 8 tūks. kilometrų.
„Kelionę rinkomės automobiliu, dėl silpstančių plaučių“, – paaiškina.
