Piktybinėmis kraujo ligomis sergančių pacientų dalyvavimas klinikiniuose tyrimuose jiems suteikia galimybę gydytis moderniausiais medikamentais, kurie yra labai brangūs, dar nekompensuojami arba dar net nėra registruoti Europos vaistų agentūros.
Pasak Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro (HOTC) gydytojo hematologo Andriaus Žučenkos, dėl šio centro tyrėjų iniciatyvos, ilgalaikio bendradarbiavimo su tarptautinėmis klinikinių tyrimų grupėmis, nuolat demonstruojamų gerų pacientų gydymo ir dalyvavimo tyrimuose rezultatų pacientai gauna inovatyviausią gydymą: „Paprastai ankstyviausieji pirmos ir antros A fazės tyrimai vyksta geriausiuose pasaulio hematologijos centruose – JAV, Vakarų Europos, Australijos, tad didžiuojamės, kad HOTC buvo įtrauktas net į du tokius ankstyvosios fazės tyrimus, o pirmieji mūsų pacientai jau gydomi pačiais moderniausiais preparatais.“ Vienas iš tokių klinikinių tyrimų – ūmios mieloleukemijos gydymas.
Nebūtų įtarusi onkologinės ligos
Kokiais pojūčiais prasidėjo 38 metų Viktorijos liga, netikėtai apvertusi moters gyvenimą? Lygiai prieš metus rugpjūtį, kaip ir kasmet tokiu metu atostogaujančią Nidoje – aktyvią, visur dalyvaujančią moterį, užklupo keistas skausmas kakle. Pagalvojo, kad važinėjantis dviračiu perpūtė vėjas.
„Skausmas buvo keistas, kokio anksčiau patirti neteko. Grįžus į Vilnių skausmas nesiliovė net ir pavartojus vaistų nuo skausmo, prisidėjo ir kiti iki tol nepatirti pojūčiai – skrandžio pūtimas, nugaros skausmai, oro lyg ėmė trūkti, – ligos simptomus prisimena Viktorija. – Kreipiausi į gydytojus, nes laukti jau nebegalėjau, bet to, dėl neįprastos savijautos vargino negera nuojauta.“
Medicinos įstaigoje atliktus kraujo tyrimus reikėjo kartoti kelis kartus – jie rodė vis blogėjančią situaciją, moters savijauta prastėjo sulig kiekviena diena – alino nuovargis ir didelis silpnumas.
„Mokslo metų pirmoji diena apvertė gyvenimą aukštyn kojomis, nes tądien po vaikų šventės mokykloje pakliuvau į Santaros klinikas – čia ir paaiškėjo tikroji diagnozė: ūminė mieloblastinė leukemija. Prasidėjo juodas ligos etapas, tarsi kortų namelį sugriovęs planus, darbus ir svajones“, – prisimena Viktorija.
Kalbėdama apie tuo metu užplūdusias emocijas moteris sako, jog viduje virė galybė jausmų su nuoskauda ir klausimais „kodėl man“, nes gyventa buvo teisingai – sportavo, rinkosi sveiką maistą, nesirgo – tai kodėl taip nutiko? „Na taip, stresų turėjau. Šiam faktoriui ir suverčiau bėdą, kad mane užklupo kraujo vėžys“, – sako Viktorija.
Dėkoja gydytojui
Po pirmojo emocinio smūgio teko susiimti ir susitelkti į gydymą ir sveikimą: „Nuo to momento nė karto nesuabejojau, kad pasveiksiu. Palaikė asmeninės savybės – pozityvumas, o be artimųjų, draugų ir kolegų palaikymo – tai būtų labai sunku padaryti. Jiems tariu didelį didelį ir neįkainojamą DĖKUI.
Turiu 2 mažus vaikus, juos turiu užauginti, – tokius žodžius kartojo Viktorija. – Ir dar vienas dalykas – mane gydęs gydytojas Andrius Žučenka turi kažką tokio, kas suteikė gyvenimo vilties, optimizmo, kad „viskas bus gerai – aš tave išleisiu sveiką“ – šie žodžiai nubrėžė labai aiškią strategiją, aiškų modelį, kaip būsiu gydoma ir kas manęs laukia. Profesionalus daktaras taip pasakė, o aš juo tikėjau ir pasidaviau jo gydymo taktikai.“
Viktorijos gydymo planą sudarė du chemoterapijos kursai ir kamieninių kraujodaros ląstelių transplantacija. Pacientė Viktorija buvo įtraukta į klinikinį tyrimą, dėl kurio ji galėjo gauti naujausią gydymą: „Gavau visą paketą – geriausia, ką galiu gauti“, – apie moderniausio gydymo galimybes sako Viktorija.
Moteris pasakoja, kad prasidėjusi liga staiga smogė kaip perkūnas iš giedriausio dangaus, o gydymas prasidėjo labai greitai, su kelių savaičių pertrauka tarp chemoterapijų ir transplantacijos.
„Pasitikėjimo suteikė tai, kad mūsų šalies hematologija yra aukščiausio lygio – naujausi dalykai, taikomi Europos ar Amerikos klinikose – viskas, kas geriausia, yra pas mus, – sako dėl savo darbo farmacijos kompanijoje specifikos daugybę informacijos sukaupusi Viktorija. – Pacientui labai svarbu pasitikėti ir tikėti gydytoju, stiprybės suteikia degančias gydytojo akys. Net minties nebuvo, kad mirsiu.“
Ligos gydymą padėjo iškęsti ašaros, artimųjų pagalba ir palaikymas, malda ir … komedijos: „Tai yra puiki terapija, kai gali užsimiršti ir pakvatoti – humoras ir juokai tikrai padeda išbūti sunkiausius momentus. Su kitomis pacientėmis, kurios yra tikros kovotojos, stengdavomės pasijuokti, kai užeidavo toks noras.“
Po 7 mėnesių ligos moteris jau grįžo į darbą: „Be abejo, šalutinių liekamųjų problemų yra, tačiau žinau, kad tai praeis, tik viskam reikia laiko. Jau vėl stengiuosi gyventi savo gyvenimą ir juo džiaugtis: gegužę jau keliavau užsienyje, daug būnu su vaikais, – apie gydymosi sunkaus etapo pabaigą sako Viktorija. – Iš esmes darau viską kaip iki ligos, tik protingai, nealindama organizmo ir laikydamasi sveiko gyvenimo būdo, miego režimo.“
Kasmet suserga apie 100 žmonių
Apie ūmią mieloleukemiją – jos kilmę, eigą ir klinikinių tyrimų galimybes aiškina gydytojas hematologas Andrius Žučenka.
– Kas sukelia ligą ir kokie jos požymiai?
– Ūmi mieloleukemija (ŪML) yra labai agresyvi, piktybinė kraujo liga, kurios metu kaulų čiulpuose vietoje sveikų kraujo ląstelių dauginasi vėžinės, pakitusios, nebrandžios ląstelės, vadinamos blastais.
Ligos atsiradimą sukelia genetinės pažaidos, atsirandančios kraujodaros ląstelėse. Nepaisant to, kad žinome kai kuriuos rizikos faktorius (prieš tai taikyta chemoterapija ar spindulinis gydymas, nuolatinis kontaktas su specifinėmis cheminėmis medžiagomis, jonizuojanti spinduliuotė, paveldimumas), dažnu atveju visgi negalime tiksliai pasakyti, kodėl įvyko genetinės pažaidos, sukėlusios ŪML.
Tai – reta liga. Lietuvoje kasmet diagnozuojama apie 100–110 naujų atvejų, vidutinis susirgusiųjų amžius siekia 65–70 metų, kiek dažniau serga vyrai. Deja, bet retais atvejais šia liga suserga ir gerokai jaunesni žmonės ar net vaikai.
Paprastai klinikinė eiga yra ūmi, besitęsianti keletą savaičių ar mėnesių, o susirgusiųjų būklė sparčiai blogėja. Pacientus varginantys simptomai susiję su kraujodaros ir sveikų kraujo ląstelių nepakankamumu: dusulys, galvos svaigimas, dėl raudonųjų kraujo ląstelių (eritrocitų) trūkumo vargina labai didelis bendras silpnumas, dėl baltųjų kraujo ląstelių (leukocitų) stokos – bakterinės, grybelinės, virusinės infekcijos, kraujavimai iš nosies, dantenų, dėl mažo trombocitų skaičiaus savaime atsirandančios mėlynės ar netgi gyvybei pavojingi kraujavimai.
– Kokios šių pacientų gydymo galimybės Santaros klinikose? Kokia nauda pacientams, dalyvaujantiems klinikiniuose tyrimuose?
– Tarp visų piktybinių ligų ŪML gydymas yra vienas iš labiausiai individualizuotų. Tai reiškia, jog tiek pats gydymas, tiek ligos prognozė, tiek galimybė stebėti likutines vėžines ląsteles labai jautriais tyrimais priklauso nuo vėžio genomikos – tai kiekvieno paciento leukeminėse ląstelėse nustatomos genetinės pažaidos. Be vėžinių ląstelių genetinių tyrimų šiuolaikinis ŪML gydymas neįmanomas.
Labai džiaugiamės, kad Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centre turime visą moderniausių tyrimų bei gydymo arsenalą, skirtą ŪML pacientams.
Tačiau, svarbu paminėti, kad nepaisant ženklaus progreso reikšmingai daliai ŪML pacientų visiškai pasveikti nepavyksta, todėl nuolat vyksta daugybė klinikinių tyrimų, kuriuose tiriami modernūs vaistai ir jų deriniai siekiant padidinti remisijų skaičių, prailginti remisijų trukmes ir, svarbiausia, išgyvenamumą bei visiško pasveikimo dažnį.
Klinikiniai tyrimai dažniausiai leidžia pacientams gauti pačius moderniausius taikinių terapijos vaistus, kurie yra dar nekompensuojami arba dar net nėra registruoti Europos vaistų agentūros. Tai itin svarbu, kadangi naujųjų taikinių terapijos vaistų kainos būna itin didelės.
Taip pat neretai susiklosto liūdni scenarijai, kai pacientai jau būna išnaudoję visas įmanomas standartinio gydymo galimybes, tad dalyvavimas klinikiniame tyrime gali būti išsigelbėjimas ir galimybė gauti tiriamąjį vaistą, kuris gali būti efektyvus. Labai džiaugiamės, kad šiuo metu mūsų centre vyksta net 3 klinikiniai tyrimai, skirti ŪML pacientams – tai ypač didelis pasiekimas.
– Pacientė Viktorija turėjo galimybę dalyvauti klinikiniame tyrime: ligos simptomus pajuto prieš metus, vasarą atostogaudama pajūryje. Kuo jos atvejis yra ypatingas?
– Pacientės Viktorijos leukeminėse ląstelėse nustatėme taikininę genetinę pažaidą. Tai leido pacientei įsitraukti į vieną iš mūsų centre vykstančių klinikinių tyrimų ir gauti patį moderniausią gydymą – taikinių terapiją tiriamuoju vaistu ir chemoterapijos derinį.
Svarbu pabrėžti, kad paaiškėjus galutiniams leukeminių genetinių tyrimų rezultatams, mes žinojome, kad, siekiant Viktoriją išgydyti, būtina ir alogeninė (kito žmogaus) kaulų čiulpų transplantacija, po kurios susiformuoja nauja, sveika donorinė kraujodara ir imuninė sistema, kovojanti su likutinėmis leukemijos ląstelėmis ir neleidžianti įvykti ligos atkryčiui.
Džiaugiuosi, kad pradinis leukemijos gydymas buvo labai efektyvus, Viktorija pasiekė visišką remisiją, kuri ir buvo tiltas į kaulų čiulpų transplantaciją. Svarbu paminėti, kad dėl dalyvavimo klinikiniame tyrime Viktorija ir po transplantacijos gali tęsti palaikomąjį gydymą, taip siekiant dar labiau sumažinti ligos atkryčio riziką.
Darome viską, kas įmanoma, kad Viktorija įveiktų ligą visam laikui, o potransplantacinės komplikacijos kiek įmanoma mažiau turėtų įtakos gyvenimo kokybei. Tad labai smagu, kad Viktorijos kaulų čiulpuose jau ilgą laiką neaptinkame jokių leukeminių ląstelių, net ir pasitelkdami pačius jautriausius tyrimų metodus.
– Kaip pacientas turi nusiteikti sunkiam gydymui?
– ŪML gydymas yra itin sudėtingas bei kompleksinis, apimantis intensyvią chemoterapiją, taikinių terapiją ir kaulų čiulpų transplantaciją. Šie gydymo etapai yra siejami su įvairių, neretai gyvybei pavojingų komplikacijų rizika, ilgomis hospitalizacijų trukmėmis, dideliais psichologiniais ir fiziniais iššūkiais. Tačiau tai yra galimybė visiškai pasveikti nuo vienos iš agresyviausių piktybinių ligų.
Kai kalbu su pacientais, stengiuosi juos suprantamai ir išsamiai informuoti apie pačią ligą bei numatomą ilgą gydymo kelią, kuriuo kartu turėsime eiti dėl pagrindinio tikslo – visiško pasveikimo.
Neretai, ypač su jaunesniais ar didelę atkryčio riziką turinčiais pacientais, tenka imtis ir rizikingesnių sprendimų, kuomet imuninių komplikacijų rizika po kaulų čiulpų transplantacijos tampa didesnė, tačiau tai galimai padidina pasveikimo šansus.
Manau, kad itin svarbu, jog pacientas suprastų, kodėl mes imamės vienokių ar kitokių gydymo veiksmų, todėl su savo pacientais stengiuosi būti atviras ir detalus, o pacientai žino, kad gali visada kreiptis pagalbos ir jos sulauks. Tai neabejotinai yra didelis krūvis, tačiau džiaugiuosi matydamas, kaip gerėja mūsų ŪML pacientų gydymo rezultatai.
Labai akcentuoju, kad paciento artimųjų rato pagalba taip pat yra išskirtinai svarbi, ypač, kai su ŪML susiduria vyresni žmonės. Taip pat labai džiaugiamės, kad HOTC yra itin didelė, multidisciplininė komanda.
Prie sėkmės istorijų labai prisideda ir slaugytojos, padėjėjai, koordinatoriai, psichologai, Santaros klinikų konsultantai, intensyvios terapijos skyriai, soc. darbuotojai, savanoriai, medicinos biologai, laboratorinės medicinos gydytojai, gydytojai patologai ir kiti. Tik darbas tokioje didelėje komandoje leidžia teikti aukščiausio lygio paslaugas ŪML sergantiems pacientams – ir tinkamą priežiūrą, ir gydymą.
