„Mano merginos Simos liga prasidėjo labai nekaltai ir netikėtai, – pasakoja vilnietis Kęstutis. – Jai tiesiog pradėjo skaudėti nugarą.
Iš pradžių Simai nustatė stuburo išvaržą, buvo nustatytas gydymas – masažai, fizioterapija. Tačiau tai nepadėjo. Tada buvo atlikta kompiuterinė tomografija, kuri parodė jau visiškai kitokį vaizdą – ketvirtos stadijos osteosarkomą – kaulų vėžį…
Tada supratome, kad turime džiaugtis kiekviena mums dar skirta diena, kiekvienu saulės spindulėliu…“
Augo Biržuose
„Pažįstami su Sima buvome nuo pat vaikystės, lankėme tą pačią „Saulės“ gimnaziją Biržuose, – pasakoja Kęstutis. – Susidraugavome greičiausiai todėl, kad abu buvome labai panašūs – laisvi paukščiai, mėgstantys gamtą ir sprunkantys ten iš miesto kiekviena proga. Aš labai mėgau žvejoti, daug valandų praleisdavau su meškere…“
Pasak Kęstučio, jau tada pora išmoko ir pamėgo džiaugtis ir vertinti mažus dalykus.
„Pamatome kokį gražų vabaliuką ropojant per lapą, apžiūrime jį – ir jau abu laimingi…, – prisimena vyras. – Tačiau gyvenime buvome realistai, priimdavome jį tokį, koks jis yra…“
Mokslai Lietuvoje ir darbas Anglijoje
Po Biržų „Saulės“ gimnazijos baigimo jaunuolių keliai išsiskyrė. Kęstutis pradėjo Vilniaus Gedimino technikos universitete studijuoti informacinės sistemos inžineriją, Sima išvyko dirbti į Angliją.
Merginai grįžus iš Anglijos, ji atvažiavo į Vilnių, pradėjo Vilniaus kolegijoje studijuoti verslo dizainą. Pora pradėjo gyventi kartu. Dažnai abu važiuodavo į gamtą, eidavo į žygius.
„Nustačius Simai kaulų vėžį, paaiškėjo ir kitas labai nemalonus dalykas – jis buvo stubure, todėl joks chirurginis įsikišimas nebuvo įmanomas, – prisimena Kęstutis. – Todėl jai skyrė chemoterapiją…“
Mokėti gyventi šia diena
Pasak Kęstučio, netikėta sunki Simos liga buvo didžiulis smūgis visiems jos artimiesiems, kurie stengdavosi padėti merginai viskuo, kuo tik galėjo.
„Chemoterapijos metu būdavo įvairių laikotarpių – ir sunkesnių, ir lengvesnių, – prisimena vyras. – Kai tik Simai būdavo geriau – tuoj pat važiuodavome į gamtą arba į mūsų tėviškę Biržus aplankyti namiškių…“
„Kai Sima susirgo, supratome, kad turime gyventi šia diena, nes rytojaus nežinome…, – dalijasi mintimis Kęstutis. – Išmokome džiaugtis ne tik kiekviena kartu praleista diena, bet ir menkiausiais pamatytais gražiais dalykais – netikėtai pro debesis pasirodžiusiu saulės spinduliu, mažyčiu paukšteliu, atsargiai per lapą lipančiu vabalėliu… Negalvojome apie rytojų, gyvenome čia ir dabar…
Pasak vyro, tuo metu liga jau buvo stipriai pažeidusi merginos kūną, Sima vos galėjo paeiti.
„Nupirkau jai specialias vaikštynes, lazdeles, – prisimena Kęstutis. – Įsigijome taip pat ir didelę, patogią, sulankstomą kėdę. Vos tik pamatydavome, kad geresnis oras – įsimetu tą kėdę į automobilio bagažinę ir važiuojame į gamtą pasidžiaugti, pakeisti aplinką… Juk žmogus gyvas tol, kol jis juda…“
Radioterapija
Po chemoterapijos seansų atlikti tyrimai parodė, kad vėžio vystymasis kuriam laikui sustojo,
tačiau taip buvo neilgai.
Nuo birželio mėnesio Simai pakeitė gydymą, buvo pradėta radioterapija.
„Simai pradėjo stipriai blogėti, vėžio vystymasis labai sustiprėjo, – prisimena vyras. – Į gamtą išvažiuoti ji jau neturėjo jėgų, skausmo epizodai tapo dažni ir stiprūs…“
Matydami tai, jaunuoliai pradėjo ruošti savo butą merginos slaugymui namuose. Negalėdamas suderinti tiesioginio savo darbo su jos slaugymu, Kęstutis į pagalbą pasikvietė iš Biržų ir Simos mamą.
Bendros pastangos kuriam laikui padėjo, tačiau rugpjūčio mėnesį Simos patiriamų skausmo epizodų tankis ir jų intensyvumas tapo tikrai didelis.
„Simą pradėjo kankinti tiesiog nežmoniški skausmai ir tam mes tikrai nebuvome pasiruošę, – prisimena Kęstutis. – Neturėjome namuose nei specialios įrangos, nei tam tikrų vaistų nuo skausmo, kurių prireikdavo labai greitai…“
Neuropatinis skausmas
Simos ligai progresuojant, dažnėjo ir skausmo priepuolių intensyvumas ir dydis.
Tačiau tai buvo kitoks skausmas, negu įprastinis, kai nusibrozdiname ar įsipjauname. Tada tai yra atvira vieta, kurią galima gydyti, šaldyti, atitinkamai prižiūrėti, kad ji neskaudėtų ir greičiau sugytų.
„Simos skausmo priežastis buvo visiškai kitokia. Jį sukeldavo jos stubure augantis ir progresuojantis vėžinis darinys, kuris spausdavo nervus, – pasakoja Kęstutis. – Tai yra neuropatinio tipo skausmas, kuriam nuslopinti realiai nepadeda jokie vaistai. Įprastiniais vaistais galima nuimti tą įprastą fizinį skausmą, tačiau kovoti su neuropatinės kilmės skausmu yra labai sunku, nes pati jo kilmė yra visiškai kita…“
Pasak Kęstučio, merginos skausmai buvo pastovūs, ne epizodiniai.
Kol iš pradžių vėžinis darinys jos stubure buvo mažesnis, tai ir skausmai buvo mažesni. Tačiau jam augant – skausmai vis stiprėjo ir dažnėjo.
„Kaip Sima tuos baisius skausmus ištverdavo – aš nežinau, – kalba vaikinas. – Tikriausiai ji buvo labai stiprus žmogus… Kiek žinau, tai yra tikrai beprotiški skausmai… O jeigu jai ir patys stipriausi vaistai ne visada padėdavo, tai galite tik įsivaizduoti, ką jai teko iškentėti…“
Pasak Kęstučio, psichologiškai jį nepaprastai veikė tai, kad jis matė, kaip didžiuliuose skausmuose kankinasi jo mylimas žmogus, ir niekuo negalėjo jam padėti.
„Žinoma, darėme viską, ką tik galėjome, – prisimena Kęstutis. – Bandėme keisti jos gulėjimo poziciją, kad tik sumažintume, atleistume tą nervų užspaudimą stubure, tačiau realiai nelabai ką namų sąlygomis galėjome padaryti…“
Pervažiavimas į hospisą
Rugpjūčio pradžioje Simos skausmo epizodų tankis ir intensyvumas jau viršijo tai, ką Kęstas ir Simos mama galėjo padaryti iš namų. Reikėjo profesionalios pagalbos.
Pasak Kęstučio, jis paskambino vienai daktarei iš Nacionalinio vėžio instituto, su kuria anksčiau konsultuodavosi dėl Simos ligos. Ji patarė prašyti pagalbos iš Palaimintojo Kunigo Mykolo Sopočkos hospiso.
„Žinojau, kad tuo metu hospisas buvo perpildytas, vietų nebuvo, – pasakoja Kęstutis. – Tačiau atvykusios Simos apžiūrėti į namus hospiso atstovės nutarė, kad merginą yra būtina kuo skubiau guldyti į hospiso stacionarą…“
Vietų tuo metu Palaimintojo Kunigo Mykolo Sopočkos hospiso stacionare iš tikro nebuvo, tačiau Simai buvo pastatyta papildoma lova.
„Žinoma, sąlygos hospise nuo mūsų namų skyrėsi kaip žemė nuo dangaus, – prisimena Kęstutis. – Hospise buvusi lova buvo didžiulė, lengvai valdoma ir pritaikoma pagal gulėjimo poziciją… Neužilgo Simą perkėlė į kitą palatą, kurioje mums netgi leido pasukti jos lovą į lango pusę, kad ji galėtų matyti medžių lapus…“
Hospise Simai tuoj pat sureguliavo skausmą ir atliko taip vadinamą limfmazgių drenažą, kad nuimtų kojų patinimą, kuris merginai tada buvo jau gana didelis.
Pasak Kęstučio, hospiso darbuotojai jiems labai maloniai ir smulkiai viską papasakojo, lankymo valandos ten nebuvo griežtos, maistas puikus.
„Hospise supratau, kad jie dėl savo ligonių daro viską, – prisimena Kęstutis. – Sima labai mėgo drugelius, todėl hospiso darbuotojai visą jos palatą papuošė drugeliais, iš tiesų stengėsi kad mano mergina gautų kiek galima daugiau malonių įspūdžių…“
Nepastumiamų sienų nėra
„Palaimintojo Kunigo Mykolo Sopočkos hospise supratome, kad ten galime prašyti ir savo pačių slapčiausių norų išsipildymo, – prisimena Kęstutis. – Žinojau, kad Sima visada labai norėjo ištekėti. Nutarėme tai įvykdyti dabar… neatidėlioti rytojui, kurio nežinome… Ir hospisas labai geranoriškai apsiėmė mums padėti…“
Pasiruošimas vestuvėms palaipsniui įsisuko pilnu tempu.
Kęstutis paėmė iš civilinės metrikacijos biuro vestuvių leidimus, hospiso administracija suderino su vyskupija dėl kunigo atvykimo į hospisą metrikacijai, buvo pasirūpinta visomis ceremonijos detalėmis.
Buvo netgi pasiūta vestuvinė suknelė su drugeliais, užsakyta vestuvių fotosesija su profesionaliu fotografu…
Tačiau likimas nusprendė kitaip…
„Didžiausios Simos svajonės išsipildymui pritrūko vos keleto dienų… – sunkiai rinkdamas žodžius prisimena Kęstutis. – Vietoje vestuvių tą pačią dieną turėjome Simos laidotuves… Visą laiką tikėjomės pagerėjimo, tikėjomės, kad sumažės skausmai, gal bus galima dar kokį nors gydymą jai pritaikyti… Tačiau atsitiko kitaip…“
Pasak Kęstučio, jis gerai atsimena ir labai vertina paskutinį Simos gyvenimo laikotarpį, kai ji buvo hospise.
„Hospise Sima buvo žymiai ramesnė, linksmesnė, – prisimena Kęstutis. – Mane labai džiugino tai, kad galėjau matyti mylimą žmogų nesikankinantį baisiuose skausmuose, kad mes galėjome ne tik bendrauti, bet netgi planuoti vestuves…“
Pasak Kęstučio, ligonio šeimos nariams visada yra nepaprastai svarbu išlaikyti ligonio savivertę, pasitikėjimą savimi, nesielgti su juo kaip su neįgaliu, „nenurašyti“. Svarbu išmokti kartu su juo džiaugtis netgi menkiausiais dalykais, neleisti nugrimzti į neviltį.
Sunkios ligos metu ligonio patiriami psichologiniai krūviai yra milžiniški, todėl pervargimą ir išsekimą galima pasiekti labai greitai. Gelbėkime savo artimą žmogų nuo to, sutelkime jo dėmesį nors ir į menkiausius džiaugsmo trupinėlius, tai tikrai padeda!
Turime suprasti, kad ta akimirka su šiuo žmogumi yra viskas, ką tuo metu turime. Todėl tiesiog ja džiaukimės ir negalvokime apie tai, kas bus rytoj.
Vilniaus Palaimintojo Kunigo Mykolo Sopočkos hospisas nemokamai teikia profesionalią medicininę priežiūrą ir slaugą onkologinėmis bei kitomis ligomis nepagydomai sergantiems vaikams ir suaugusiems stacionare ir pacientų namuose.
