Klaipėdoje gyvenanti Jūratė Altonaitė (31) pasakoja, kad kiekvieną dieną tenka gyventi ir susitaikyti su nenutrūkstamais kūno skausmais. Jų priežastis yra itin rimta ir reta pasaulyje liga – siringomielija. Vis dėlto, didžiausią liūdesį moteriai kelia žinia, kad pirmieji simptomai, išdavę ligą, pasirodė dar 2016-aisiais, tačiau dėl žiūrėjimo pro pirštus, ligą buvo uždelsta gydyti.
Dabar Jūratė teigia laukianti vizito pas specialistus, kurie atliks išsamesnius tyrimus dėl galimos kur kas rimtesnės diagnozės – raumenų atrofijos rizikos.
Klaipėdietė, prasmingų minčių apie gyvenimą ir eilėraščių autorė Jūratė sako, kad konkrečią savo sveikatos būklės diagnozę ji išgirdo tik šių metų sausį. Tačiau, kaip teigia ji pati, pirmieji požymiai, išduodantys rimtą neurologinę ligą – siringomieliją, gydytojų pastebėti dar 2016 metais.
Deja, tačiau net ir esant įtarimui, buvusi Jūratės šeimos gydytoja į savo pacientės situaciją žiūrėjo tarsi numodama ranka.
„Tąkart gydytoja sakė, kad esu jaunas žmogus ir siųsti pas kitus specialistus manęs nereikia. Labai gaila, tačiau dėl tokio požiūrio teko pakeisti šeimos gydytoją. Dabar ji į mano situaciją nežiūri pro pirštus ir siunčia visur, kur reikia – neturiu jokių nusiskundimų“, – dalinasi karčia patirtimi pašnekovė.
Reta, pavojų gyvybei kelianti liga
Siringomielija – lėtinė, progresuojanti nervų sistemos liga. Nors tikslus ligos paplitimas nėra žinomas, tačiau, anot Jūratės, ji iš tiesų labai reta pasaulyje. Pastebima, kad ji dažniau pasireiškia vyrams, tačiau taip pat pasitaiko ir moterims:
„Deja, tačiau ši liga yra nepagydoma ir manęs laukia vienintelis likimas – neįgalumas. Siringomielija negydoma medikamentais ir neturi apskritai jokio konservatyvaus gydymo.
Gydymas galimas nebent tik operacinis, tačiau, kiek teko domėtis, Lietuvoje nelabai kas nori operuoti, kol stuburo smegenyse esančios ertmės nėra išdidėjusios. Operuoja tik tuo atveju, kai jos padidėja, tačiau labai gaila, nes esant tokiai būklei žmogui beveik visai nelieka šansų vaikščioti, tik neįgaliojo vežimėlis.“
J. Altonaitė pasakoja, kad ligos simptomai yra be galo nemalonūs: nuolat spaudžia smilkinius, jaučiamas skausmas pakaušio srityje, svaigsta galva, nelaikoma pusiausvyra, spaudžia krūtinę:
„Dėl kairės pusės valdymo sutrikimo ir jutimų sutrikimų nejaučiu karščio bei šalčio, galiu labai lengvai susižeisti, todėl negaliu dirbti jokio darbo. Vakare arba anksti ryte, vos tik atsikėlus, visi juntami simptomai paūmėja.
Ypatingai rytais būna pasireiškia stiprus galvos svaigimas, todėl negaliu eiti tolimų atstumų, tenka prisėsti arba visai atsigulti. Kurį laiką padėdavo sėdėjimas, tačiau dabar, kai nugara vos išlaiko kūną, tenka ir vis dažniau prigulti.“
Maža to, ligai progresuojant atsirado ir galūnių nejautra bei jų trumpėjimas. Jūratė sako, kad per dvejų metų laikotarpį itin pastebimi tapo ženklūs galūnių pasikeitimai – ypatingai tai matyti rankos pirštuose.
„Pastaruoju metu atsirado ir dusimo priepuoliai, kurie yra būdingi būtent raumenų atrofijai. Be to, praėjusių metų vasarą, gulint ligoninėje, skundžiausi ir liežuvio tirpimu, kairės akies skausmu, tačiau, deja, jokių tyrimų, kad tai galėtų būti raumenų atrofija, niekas nedarė. Iš tiesų yra labai gaila, kad per aštuonias dienas, kurias teko praleisti ligoninėje, nebuvo atlikti visi reikiami tyrimai sergant šia rimta liga“, – pasakoja atviraudama pašnekovė.
Nerimą moteriai kelia ir vis labiau dažnėjantys rijimo sutrikimai, kurių metu ji gali bet kada užspringti. Dėl šios priežasties tenka valgyti vien tik trintą, skystą maistą, kad būtų galima jį kuo lengviau nuryti.
Dėl diagnozės teko pakovoti
Tačiau Jūratė sako, kad iki šiol jai taip pat yra likęs ir vienas neatsakytas klausimas, kodėl tikslią siringomielijos diagnozę pavyko nustatyti tik Kauno medikams, nors Klaipėdoje taip pat yra tokie patys aparatai, kurių atsakymai – identiški.
Už išaiškintą būklę, kuri kankina moterį, klaipėdietė viešai dėkoja Kauno klinikų neurologei profesorei Dianai Obelienenei, pas kurią Jūratei apsilankyti pavyko visai netikėtai. Kaip tikina moteris, būtent šios specialistės dėka ji šių metų sausį išgirdo tikslią savo diagnozę.
„Būnant praėjusių metų vasarą ligoninėje gydytojai matė, kaip vaikštau pasirėmusi, kaip svaigsta galva. Tačiau dar tą pačią dieną buvau išrašyta, pasakyta važiuoti namo. Žinoma, prieš tai sušaukė konsiliumą, apžiūrėjo, liepė atsistoti ant pirštų, ką darau sunkiai, pasakė, kad viskas gerai ir išrašė… Grįžus būklė nebuvo pagerėjusi, ką atvirkščiai teigė išrašas, kad mane išleido labai pasikeitusios būklės.
Deja, bet nieko panašaus nebuvo. Labai liūdna, kad esant tokiai ligai į žmogų žiūrima atlaidžiai, tarsi pro pirštus. Net ir dabar, konsultuojantis su gydytoja, pasiteiravus jos, ar atsistatys galūnių jutimas. Ji pasakė, kad ne, nes stubure jau yra pažeistos nervų šaknelės“, – toliau pasakoja moteris.
Ieškant pagalbos, šeimos gydytoja Jūratei rekomendavo susitvarkyti ir nedarbingumą, kadangi, pasak medikų, sergant rimta liga turėtų priklausyti neįgalumo išmoka. Tačiau vietoje to, kad būtų sulaukusi pagalbos, klaipėdietė sako pasijutusi lyg išjuokta:
„Nustatant darbingumą, kad galėčiau gauti neįgalumo išmoką, pritrūko vos kelių procentų. Klaipėdoje man buvo nustatytas 65 proc. darbingumas, tačiau apskundusi tokį sprendimą, po atsakymo iš Vilniaus pasijaučiau labai nemaloniai, tarsi išjuokta – jie nustatė dar didesnį darbingumą, 70 proc.“
Šiuo metu, kuomet tenka kęsti nuolat nesibaigiančius skausmus, Jūratei yra išrašyti tik vaistai, kurie padeda numalšinti skausmą. Vis dėlto, dėl jautraus skrandžio ilgą laiką jų vartoti moteris negali. Kito gydymo kol kas nėra:
„Labai gaila, bet toks gydymas – bevaisis. Šiuo metu laukiu, kada galėsiu apsilankyti pas neurologą ir bus galima atlikti specialius tyrimus dėl raumenų atrofijos ligos, kuri galėjo būti ir anksčiau nustatyta.
Kad ši diagnozė kankina mane esame su profesore įsitikinusios kone 100 proc., kadangi galūnių trumpėjimas yra pastebimas akivaizdžiai. Ateityje bandysiu kreiptis pagalbos į užsienio klinikas. Galbūt padės ir gausiu operacinį gydymą. O šiuo metu man padeda tik šeima, geri draugai ir kūryba, kuri veda judėti į priekį.“
Polinkis menui J. Altonaitę sako vedantis nuo vaikystės. Būdama dar visai maža ji domėjosi muzika, menu. Dabar, išreikšdama savo vidinį pasaulį, moteris savo socialiniuose tinkluose nepraleidžia progos savo viltimi pasidalinti ir su kitais. Be to, kurdama eiles ir prasmingas mintis, Jūratė save pristato ir kūrybiniu pseudonimu „Jūratė Ann“.
„Kadangi stengiuosi išlikti optimistiška, kūryba dalinuosi su visais kitais, kadangi ir pačiai tai padeda ligą išgyventi emociškai. Kūryba man yra tarsi švieselė, kuri nušviečia kelią. Tą pastebiu ne tik pati, tačiau ir kiti žmonės…“ – sako Jūratė.
