Aktyvi ir darbšti tauragiškė Simona Brokoriūtė nė neįtarė, kad jai, tokiai jaunai, gali kilti sveikatos problemų. Tačiau netikėtai užklupusi liga pasodino merginą į neįgaliojo vežimėlį. Medikai ligos ieškojo ilgai, ir šiandien nustatyta diagnozė dar nėra iki galo tiksli. Šiandien didžiausia tėvų namuose įsikūrusios merginos svajonė – elektrinis vežimėlis, kuriuo ji galėtų judėti be pašalinių pagalbos ir būti bent kiek savarankiškesnė – tam reikalinga gerų žmonių parama.
Pirmieji simptomai – po studijų
Tauragėje baigusi Žalgirių gimnaziją, Simona Brokoriūtė išvyko studijuoti į Klaipėdos valstybinę kolegiją. Merginą domino sveikatos mokslai, tad ji tapo bendrosios praktikos slaugytoja. Studijų metais per atostogas nepoilsiavo – padirbėjusi įvairius studentams įprastus darbus: buvo barista, padavėja, barmenė, įsidarbino ligoninėje.
– Iki ligos laisvalaikį ir pomėgius siejau su draugais. Traukė pasilinksminimai ir ne visada rūpestingas gyvenimo būdas. Nuo pirmo studijų kurso dirbau, o baigusi studijas penkis mėnesius spėjau padirbėti slaugytoja. Iki pirmųjų ligos simptomų, – atviravo S. Brokoriūtė.
Pirmuosius ligos simptomus mergina pajuto būdama vos 22-ejų. Kamavo begalinis nuovargis, nerimas, ėmė kristi svoris. Tačiau įvairūs maisto papildai ir poilsis Simonai nepadėjo.
Incidentai darbe ir namuose
Atsiradęs mirguliavimas ir dvejinimasis akyse, galvos svaigimas Simonai peraugo į koordinacijos sutrikimus. Anot S. Brokoriūtės, galūnių judesiai tapo vangūs ir lėti, pradėjo drebėti rankos, galiausiai tapo sunku vaikščioti. Mergina ėmė griuvinėti.
– Iš šalies žmonėms atrodžiau kaip apsvaigusi nuo alkoholio. Dažniausiai nemalonūs incidentai nutikdavo namuose. Tačiau keletą kartų esu pargriuvusi darbe. Laimei, be medicinos personalo, daugiau niekas to nematė. Jaučiausi labai sumišusi, apėmė neviltis, – išgyvenimais dalijosi Simona.
Nieko nelaukdama tauragiškė kreipėsi į medikus ir ėmė ieškoti tokios keistos savijautos priežasčių. Labai tikėjosi, kad medikai jai padės. Buvo atlikta daugybė tyrimų, tačiau jie parodė, kad mergina visiškai sveika.
– Tyrė nuo galvos iki kojų. Tiek magnetinis rezonansas, tiek punkcijos daryti po keletą kartų. Buvau ištirta nuodugniai. Medikai ieškojo erkių įsisiurbimo padarinių, išsėtinės sklerozės, psichinio pobūdžio ligų, retų neurologinių sutrikimų, raumenų ir kaulų ligų bei genetinių susirgimų. Gydytojų konsiliumai buvo labai dažni, nes mano būklė neaiški, – numintus kelius gydymo įstaigose prisiminė Simona.
Kadangi konkrečios ligos gydytojai iš tyrimų taip ir negalėjo nustatyti, įtartas disociacinis (konversijos) sutrikimas, sunki depresija ir net psichozė. Taip Simona pateko į psichinių ligų skyrius, kur buvo gydoma 3–4 mėnesius.
– Tikėjau, ką sakė gydytojai, maniau, kad man tikrai psichinis sutrikimas. Laukiau, kol pagerės nuo vaistų ir įvairių terapijų, tačiau mano būklė ir toliau tik blogėjo, – nusivylimo neslėpė mergina.
Įtaria retą ligą
Ketverius metus nepaaiškinamai serganti Simona visgi išgirdo iš medikų diagnozę. Tiesa, ji nustatyta labiau atmetimo būdu, mat kitų diagnozių pritaikyti tiesiog nepavyksta. Medikai kol kas laikosi versijos, kad Simona serga autoimuniniu encefalitu.
– Šią ligą įtaria jau keletą metų, tačiau ir ši diagnozė netiksli ir nepatvirtinta. Tyrimams nieko neparodžius, būklei negerėjant, mano būklė priskirta ligai, kurios simptomai labiausiai panašūs į tuos, kuriuos jaučiu. Gydymas tik simptominis, palengvinantis mano gyvenimo kokybę.
Vartojau ir imunosupresinius, ir kitus vaistus, kurie galėtų pagerinti būklę. Bet sveikata tik blogėja, atsirado kitų varginančių šalutinių poveikių. Tad šiuo metu, be maisto papildų, nevartoju jokių vaistų. Jokių pasveikimo minčių gydytojai neišsako.
Mano būklė pagal medikus kol kas stabili, bet gali ir pablogėti. Tik mano ir aplinkinių žmonių besąlyginis tikėjimas teikia vilčių, kad viskas bus gerai, – viliasi pašnekovė.
Gyvenimas pasikeitė kardinaliai
Savo istorija viešai besidalijanti mergina atvira – jos gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis. Buvusi aktyvi, mėgusi savo darbą ir su draugais laiką linksmai leidusi jauna panelė staiga buvo priversta sėsti į neįgaliojo vežimėlį ir be pabaigos minti medikų kabinetų slenksčius. Daugelis draugų nuo pasyvia tapusios Simonos tyliai nusigręžė.
– Žmonės klausia, kas man yra, ir aš nežinau, ką atsakyti. Nustatytas encefalitas, bet visi žino tik erkinį. Tiesa, dabar jau geriau laikausi. Praėjo beveik 4 metai, susitaikiau, nebe taip skaudu.
Nebegalvoju, ko netekau, o mąstau, ką galiu pakeisti. Ligos pradžioje dvejus metus net parduotuvėje nebuvau – vis baiminausi, o kaip bus, jei kokį pažįstamą sutiksiu. Dabar gyvenu vienkiemyje pas tėvus. Draugų nelabai turiu – visi liko Kaune arba Klaipėdoje, – liūdnai pasakojo Simona.
Mergina šiuo metu dienas leidžia su tėvais, kiek pajėgia – sportuoja, skaito knygas, žiūri įvairius filmus. Kai tik geras oras, išvažiuoja į kiemą, medituoja gamtoje. Mėgsta fotografuoti. Ryšį su pasauliu jausti padeda socialiniai tinklai – feisbuke patirtimi ji dalijasi puslapyje „Nediagnozuota liga“.
Kasdienybę pakeistų brangus pirkinys
Kad nereikėtų visą laiką sėdėti namuose vienai, ypač tėvams išvykus į darbus, Simona užsirašė į Neįgaliųjų dienos centrą, kur organizuojami įvairūs užsiėmimai neįgaliesiems. Tačiau judėti neįgaliojo vežimėliu jai sudėtinga, nes greitai pavargsta. Tad net išvykusi į reabilitaciją Lietuvos pajūryje, S. Brokoriūtė vargiai galėjo mėgautis gaiviu oru.
– Neįgaliesiems skiriami reikalingi daiktai, bet Techninės pagalbos neįgaliesiems centras ne visada turi visko, ko reikia. Deklaruojama, kad įvairios instancijos padeda neįgaliems žmonėms, bet kiekviename žingsnyje kyla problemų, – kalbėjo Simona.
– Reabilitacijos centre teko atsisakyti daug kur keliauti, nes kojos ir rankos pavargsta. Teko rinktis sėslų gyvenimo būdą. Po specialių mankštų pavargusi į gamtą tik su kitų žmonių pagalba galėčiau keliauti. Reikia, kad kas nors stumtų vežimėlį. Labai noriu judėti pati, kad nereikėtų prašyti pagalbos kiekviename žingsnyje.
Simona Brokoriūtė svajoja apie jai ir jos tėvams neįperkamą itin brangų pirkinį – elektrinį neįgaliojo vežimėlį. Mergina būtų dėkinga, jei atsirastų geradarių, galinčių jai padėti.
